Πολλές μητέρες αλλά και πατέρες παιδιών που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, νιώθουν βασανιστικές ενοχές καθώς θεωρούν τους εαυτούς τους υπεύθυνους για την κατάσταση των παιδιών τους.
Μια μητέρα μας λέει: «Το συναίσθημα που ένιωθα δεν ήταν τόσο η μοναξιά, όσο η μοναχικότητα. Εγώ και ο άντρας μου είχαμε πολλούς φίλους, μα με κανέναν δεν μπορούσα να μοιραστώ την «παράξενη» στενοχώρια μου. Μερικές φορές, ήμουν τόσο απασχολημένη, φροντίζοντας τον άντρα μου και τα παιδιά μου, ώστε σχεδόν ξεχνούσα τη στενοχώρια μου. Σύντομα, όμως, ξαναρχόταν εκείνος ο φόβος, η ψυχρή ανατριχίλα που με περόνιαζε ως το κόκαλο. Ένας φόβος που ποτέ δεν μπόρεσα να τον προσδιορίσω ακριβώς, με κατάκλυζε κυριολεκτικά και με βύθιζε σε απόγνωση».
Η αλήθεια είναι πως το να δεχτεί ένας γονιός ότι το όμορφο παιδί του έχει μια νευρολογική διαταραχή που ονομάζεται αυτισμός είναι ένα συντριπτικό χτύπημα για εκείνον. Στην ουσία είναι σαν να θρηνεί το χαμό ενός αγαπημένου του προσώπου. Έτσι, πολλοί γονείς και ιδιαίτερα οι μητέρες αφήνονται στο θρήνο τους. Μερικοί μπορεί να αφοσιώνονται ολοκληρωτικά στη δουλειά τους ώστε να είναι διαρκώς απασχολημένοι με κάτι. Μερικοί σπεύδουν να ενημερωθούν σχετικά με αυτή την πολύπλοκη διαταραχή, σκοπεύοντας να την κατακτήσουν με τη γνώση για να μάθουν τον τρόπο που μπορεί να την αντιμετωπίσουν.
Σε κάθε περίπτωση, διακατέχονται από πολλά και έντονα συναισθήματα πένθους, όπως η μαμά της παραπάνω ιστορίας. Πανικός, θυμός, θλίψη, ενοχές, άρνηση, ντροπή και απομόνωση, συναισθηματικό παζάρεμα είναι μερικά από αυτά τα συναισθήματα που μπορεί να τους κατακλύσουν.
Πανικός, γιατί ο αυτισμός είναι ένα μυστήριο που μας τρομάζει. Γι’ αυτό το λόγο, πιστεύουν ότι πρέπει να μάθουν τα πάντα για τον αυτισμό μέσα σε μια νύχτα, εάν αυτό είναι δυνατό. Κάτι τέτοιο όμως τους φορτώνει με περισσότερο άγχος που αποτελεί ανασταλτικό παράγοντα στη σχέση τους και την αλληλεπίδραση τους με το αυτιστικό παιδί τους.
Θυμός γιατί προσπαθούν στην αρχή να δώσουν απαντήσεις σε ερωτήματα όπως: ”Γιατί να συμβεί αυτό σε μένα; Γιατί, ενώ υπάρχουν άνθρωποι που δεν ενδιαφέρονται καθόλου για τους άλλους έχουν απολύτως υγιή παιδιά; Γιατί, ενώ σχεδιάσαμε τόσο προσεκτικά την εγκυμοσύνη και κάναμε όλα τα υγιεινά πράγματα, πρέπει το παιδί μου να επιβαρυνθεί με αυτή την αναπηρία”;
Θλίψη, γιατί όπως αναφέρθηκε και νωρίτερα δεν θα πίστευαν ποτέ ότι θα φέρουν στον κόσμο ένα παιδί που δεν θα μπορεί να σκέφτεται, να αισθάνεται και να αλληλεπιδρά, όπως τα υπόλοιπα «φυσιολογικά» παιδιά καθόλα τα στάδια της ανάπτυξής του.
Ενοχές, γιατί οι ίδιοι μπορεί να σκέφτονται παράδοξα, ότι δηλαδή δεν υπήρξαν αρκετά υγιείς γονιδιακά ή ότι η κατάσταση του παιδιού τους προκλήθηκε αποκλειστικά από δική τους – συνειδητή ή ασυνείδητη – απόρριψη του κατά τη διάρκεια της κύησης ή νωρίς στη μεταγεννητική περίοδο. Η αλήθεια είναι πάντως πως αυτές οι υποθέσεις δεν έχουν επιβεβαιωθεί ερευνητικά και αμφισβητούνται πλέον έντονα.
Άρνηση, γιατί τα παιδιά τους δεν θα μπορέσουν ποτέ να ανταποκριθούν στις προσδοκίες τις δικές τους και της κοινωνίας για ακαδημαϊκή εκπαίδευση και μόρφωση, καριέρα και αργότερα γάμο και δημιουργία δικής τους οικογένειας και απόκτηση παιδιών.
Συναισθηματικό παζάρεμα γιατί πολλοί από αυτούς σκέπτονται με τον παράδοξο τρόπο που τους κατευθύνει να λένε ότι αυτή η κατάσταση απλώς θα εξαφανιστεί, αν κάνουν ότι είναι ανθρωπίνως δυνατό και ακόμα περισσότερα. Ότι αν είναι καλοί με όλους και δεν δημιουργούν καμία αναταραχή και κανένα πρόβλημα αυτό θα κάνει τη ζωή πιο εύκολη για εκείνους και για το παιδί τους. Το παζάρεμα δηλαδή του τύπου: Aν θα κάνω…/τότε θα συμβεί.
Η αλήθεια είναι πως ο κίνδυνος που ελλοχεύει για γονείς και ειδικούς, όταν χρησιμοποιούν ταμπέλες, ετικέτες και διαγνωστικές αρχές για αυτά τα παιδιά είναι ότι δημιουργούν ένα κλίμα ηττοπάθειας και απαισιοδοξίας. Από την άλλη πλευρά αν προσπαθήσει κάποιος να ωραιοποιήσει μια κατάσταση και παραμείνει σε αδράνεια αυτό θα έχει ως συνέπεια, στην καλύτερη των περιπτώσεων, η κατάσταση αυτών των παιδιών να παραμείνει στάσιμη, ενώ στη χειρότερη να επιδεινώνεται διαρκώς.
Οι γονείς χρειάζονται πρακτική βοήθεια και καθοδήγηση. Τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού χρειάζονται μια θαρραλέα και εντατική θεραπευτική αγωγή. Έτσι κανείς γονιός, εκπαιδευτικός ή ειδικός ψυχικής υγείας δεν πρέπει να επαναπαύεται στην εφαρμογή γενικών δογματικών λύσεων σε σχέση με τα αυτιστικά παιδιά.
Αντίθετα θα πρέπει να εστιάζουν στα αρχικά στάδια την προσοχή τους στο ίδιο το παιδί και τις συμπεριφορές του και στα επόμενα στάδια της ανάπτυξής του να συνεχίζουν υπομονετικά να εργάζονται μαζί του, προκειμένου να μπορέσουν να το κατανοήσουν επαρκώς, προκειμένου να μπορέσουν να το βοηθήσουν όσο καλύτερα μπορούν.
Οι γονείς βοηθιούνται να αντέξουν το συναισθηματικό βάρος που θα κουβαλούν και τα επόμενα χρόνια σε σχέση με το αυτιστικό παιδί τους, αν μάθουν οι ίδιοι να αλληλεπιδρούν μαζί του, ακριβώς γιατί νωρίτερα θα έχουν προσπαθήσει να κατανοήσουν τις πραγματικές του ανάγκες με την βοήθεια των ειδικών.
Ψυχολόγος
